Лариса Воеводина: «Боюсь только двух вещей: судорог и умереть раньше ребенка»

На полу в небольшой комнате — импровизированный манеж Лариса Воеводина сделала заграждения с помощью диванных подушек. Для маленькой Ани, которой ровно через месяц — 10 декабря — исполнится 5, это непреодолимый барьер. Это сегодня она играет любимыми игрушками, самостоятельно сидит и ползает. А еще полтора года назад даже это было для нее просто непосильной задачей. У Ани — микроцефалия и ДЦП. Поэтому в свои пять лет развитие ребенка соответствует развитию полуторагодовалого малыша.

«Она у нас такое солнышко! Постоянно улыбается. Очень редко плачет », — заходит в комнату Лариса, мама Ани. Она — из тех женщин, силе духа и выдержке которых позавидует и немало мужчин. Каждый день Ларисы — с дочерью и ради дочери. Она рассказывает о своей крохе так, будто в мире нет более важного и родного человека. И это для нее действительно так. «Я всю жизнь мечтала о ребенке. Беременность была настолько тяжелой, что пришлось пролежать все 9 месяцев. Сейчас тоже нелегко. Но Аня дает мне силы. Она для меня все. Вся моя жизнь — это Аня », — говорит она.

 

аня вдома

В это время девушка заметила мой фотоаппарат и потянулась руками за ним. Взяла в руку крышку от объектива, затем внимательно проследила за движением камеры, которую я решила все же отложить в сторону. «А врачи говорили мне, что ребенок слеп», — комментирует Лариса. Зрение у Ани действительно плохое, но диагноз «слепота» отнюдь не подтверждается.

У Ани всегда холодные ручки и ножки. Их просто невозможно согреть. Лариса говорит, что девочка почти не чувствует холода или жары. Не всегда чувствует боль. Однажды у Ани случайно обнаружили двусторонний отит и гайморит, которые сопровождаются сильными болями. Девочка же и виду не подала.

«То, что с ребенком не все в порядке я подозревала от рождения, но врачи говорили, что у меня паранойя. В 4,5 месяца все же обнаружили, что она нездорова. Теперь мы уже прошли определенный путь. И имеем хорошие результаты. Аня принимает лекарства для улучшения мозговой деятельности. Сделали операцию, благодаря которой ребенок начал вставать на ножки и смог самостоятельно садиться, ложиться, ползать. Есть шансы, что она сможет самостоятельно ходить. Для этого необходимо ехать в Луцк на очередную операцию. По умственной деятельности, то тоже есть шансы улучшить ситуацию. Правда, курс лечения очень дорогой: 1 упаковка на месяц — 1500 грн. Но я не могу останавливаться, ведь вижу, как Аня меняется: активнее играет, осваивает новые навыки, улыбается », — рассказывает Лариса Воеводина.

 

 

аня3

Женщина благодарна людям, которые помогают. Говорит: таких много. Но немало и таких, которые ведут себя не совсем адекватно. «Когда люди видят, как мы гуляем в ортезах (специальных фиксаторах), или Аня со слюнявчиком, тычут пальцами … Наше общество еще не готово воспринимать таких детей или людей. Родители не объясняют детям, что бывают больные дети, почему они такие. На вопрос своих детей «Почему девочка в коляске?», они отвечают: «Потому что она маленькая». Однажды женщина забрала сына от коляски с Аней со словами: «Не трогай, это заразно!». Это трудно психологически. Поэтому я хожу к психологу и мне очень помогает. А еще общаемся с мамами таких же детей. Мы осознаем, что надо быть выше этого, хотя некоторые женщины очень закрываются, находятся в отчаянии, впадают в депрессию », — делится Лариса.

Пока мы общаемся, Аня упала на спину и пытается подняться. Она делает несколько попыток и, наконец, сделав усилие, садится. Еще одна победа. В это время за окном пробегают ее сверстники, гоняют мяч. Аня тоже скоро выйдет гулять. Ее коляска ждет в коридоре. Правда, любая поездка по городу для Ани и таких как она детей — целое «приключение»: «Ситуация с пандусами в городе катастрофическая. Их практически нет. Ужгород вообще не приспособлен к передвижениям на инвалидной коляске. Я недавно добилась от представителей городского совета, чтобы сделали хотя бы пандус возле магазина «Кобзарь» в самом центре города. Они объясняли, что в бюджете денег на это не заложено, а потому сделать съезды нет возможности. Но у «Кобзаря» бордюр был 35 см! Я лично мерила рулеткой, фотографировала и посылала представителям городского совета. Там съехать на коляске просто невозможно, я уже не говорю о том, чтобы заехать. Все же мы с мамами добились своего. Вырвали, как говорится, зубами. Но обидно, что вопросы благоустройства приходится решать таким образом. Создается впечатление, что для власти ни инвалидов-колясочников, ни мам с колясками в городе не существует. Даже те пандусы, которые есть, ставят под таким углом, что туда с пустой коляской с разбега невозможно заехать, не говоря уже о коляске с ребенком ».

Наше внимание привлекает Аня, которая снова добралась до крышечки от фотоаппарата. Лариса смотрит на часы и говорит, что пора обедать. При слове «обед» дочь оживляется и начинает смеяться. «У нас строгий режим, — комментирует Лариса, — утром встали, поели, собрались в сад (так они называют « Дорогу жизни » — Авт.). Там тоже все по графику: занятия, процедуры, обед и пр. «Дорога жизни» для наших детей — рай. Начиная от пандусов при входе, заканчивая специалистами, которые знают, как с такими детьми обращаться. В 16-м часу забираю из садика. Дома едим, спим, играем. И все — в строго определенные часы. Иначе нам нельзя ».

 

bcba6aab-25cb-48c2-abf5-ee42e41e479b

Пока Аня занимается в «Дороге жизни», Лариса работает. Делает украшения из бисера браслеты, серьги, кулончики. Выплетает разноплановые тематические фигурки. Накануне рождественских новогодних праздников у нее заказывают елочные украшения. Своими руками Лариса зарабатывает на дорогие лекарства для дочери. На кровать, которую надо смастерить с учетом особенностей ребенка. Но этих средств никак не хватит на операцию в 700 евро, которая позволит ребенку учиться ходить и дальше развиваться. Операцию назначено на 10 декабря — в день рождения девочки. Лариса уверена, что это не просто так. Возможно, судьба уготовила им к первому юбилею такой подарок — шанс двигаться на уровне со здоровыми детьми.

Эта сильная женщина, как и каждая мать, с нежностью смотрит на своего ребенка и верит в лучшее. Она готова к длительной борьбе и утверждает, что почти ничего не боится. «А чего мне бояться? Единственное, что я боюсь в этой жизни, то это Аниных судорог, которые у нее иногда бывают, и того, что я умру раньше нее… ». При этих словах я чувствую мороз по коже, невероятное желание хотя бы немного помочь и почему-то — обнять своих детей …

Аня сидит у меня на коленях и пронзительно заглядывает в мои глаза. Она шевелит губами, и я вижу, что она пытается что-то сказать. И почему-то верю, что она скажет. Вот еще немного — и обязательно.

А  через месяц у Ани день рождение. И операция. Сделать ей подарок может каждый из нас. Потому что творить добро на самом деле — просто.

Карточка Приватбанка: 5168 7556 0417 8463 (Воеводина Лариса Владимировна)   

аня_діагноз

Будьте першим, додайте коментар!

Залишити відгук