Третього жовтні 2022 року виповнюється 23 роки Медико-соціальному реабілітаційному центру для дітей з вадами розвитку «Дорога життя». Час, що минув, для вихованців та працівників Центру був сповнений багатьма подіями, де переплелися успіхи й здобутки, проблеми й невдачі , — словом, все, як у житті будь-якої установи. Головним надбанням Центру його працівники вважають те, що він, переживши чимало труднощів на своєму шляху, встояв і в цей нелегкий час намагається міцно триматися на плаву.
З першого дня функціонування установи її директором був і залишається Олег Кириленко, лікар за фахом, людина надзвичайно віддана своїй роботі та вихованцям. Йому і надаємо перше слово.
– За 23 роки існування Центр «Дорога життя» зазнав не одну трансформацію, а нині переживає чергову: на його базі створено ГО «Дорога життя», яка виконує соціальне замовлення для міста.
Нагадаю трохи історію виникнення закладу. Передусім хочу згадати людей, які стояли у витоків створення «Дороги життя». Це міське Товариство людей з інвалідністю «Оптиміст» під керівництвом Василини Марко і нині покійної Любові Пчолинської, а також мер міста на той час Степан Сембер. Чималий внесок в організацію роботи Центру внесли представники з міста- побратима Корвалліса і, зокрема, людина, яка, власне, й ініціювала його створення, – Керол Полсон. Усі ці роки вони поруч із Центром і допомагають у його діяльності.
Центр виріс із маленької структури, де було 6-7 вихованців і стільки ж співробітників, у заклад, де нині вже 25 співробітників і 75 вихованців. Передусім це діти з Ужгорода, найважча категорія – органічне ураження нервової системи, розумова відсталість,вроджені вади розвитку, тощо. Причому ужгородців у нас 55, решта – діти з Ужгородського району та внутрішньо переміщені особи, які перебувають зараз в Ужгороді . Це близько 25 людей, які проживають нині в нас, – люди з інвалідністю та ті, хто їх супроводжують. Намагаємося максимально надавати їм послуги, в тому числі реабілітаційні. За період військового стану160 людей з інвалідністю та їхній супровід удалося відправити в Румунію і далі в Європу. Є 6 дітей ВПО, які відвідують групу денного догляду. У цих людей різні долі, різні ситуації, і ми намагаємося допомагати їм усіма засобами, які маємо.
Минулріч був непростий період в діяльності Центру через коронавірус. Намагалися максимально організувати протиепідемічні заходи, але доклалося те, що з 9-го місяця місто припинило фінансувати нас, і люди працювали практично на волонтерських засадах. Це тривало з другої половини серпня-вересня минулого року і до по травень цього. Та ми продовжуємо працювати, попри проблеми з фінансуванням. Загалом існування подібних закладів для України досить складне, за цим соціальним замовленням в країні фактично працюють лише Вінниця та Ужгород ,а послуга – ”Денний догляд” проходить апробацію як експеримент у Міністерстві соціальної політики Ми перебуваємо в постійному контакті та перемовинах як із міською владою (дякуємо їй за порозуміння та підтримку), так і з центральною, домагаємося змін у законі про соціальні послуги.
На сьогодні змінили трохи форму надання послуг. Тепер це денний догляд, а не реабілітація. У структурі зараз: відділення денного догляду дітей з інвалідністю, відділення денного догляду осіб з інвалідністю із трудовою зайнятістю і програма підтриманого проживання, яка працює на волонтерських засадах, оскільки немає фінансування на жаль, соціального замовлення із міста. Але потрясіння останніх років не здолали нас, «Дорога життя» продовжує надавати послуги дітям і людям з інвалідністю в повному обсязі . Ми зберегли кістяк колективу і намагаємось знімати соціальне напруження щодо цієї категорії містян.
Серед іноземців, котрі в різні часи відвідували Ужгород, американка Керол Полсон посідає особливе місце. Вона була серед ініціаторів створення 1997 року Асоціації громадян міст Ужгорода та Корвалліс і саме їй, за свідченням багатьох, місто завдячує створенням 1999 року Медико-соціального реабілітаційного центру «Дорога життя» (тоді – «Оптиміст»). Ось що вона розповідає.
– Я пишаюся тим, що була серед ініціаторів створення МСРЦ «Дорога життя». На це мене наштовхнув один випадок. Як відомо, в рамках асоціації громадян Ужгорода і Ковалліса було здійснено ряд проєктів, в тому числі й обмін делегаціями. Так група ужгородських школярів поїхала до Сполучених Штатів Америки. У місті Корвалліс вони були задіяні у благодійному проєкті створення умов доступності для людей з інвалідністю, зокрема й встановлення пандусів. І тут один із школярів сказав, що в Ужгороді немає таких людей. Інший додав, що вони є, але соромляться або не мають фізичних можливостей з’являтися у місті. Для мене це був дзвіночок: такий стан речей треба змінювати. І річ навіть не в благодійності. Головне – принцип рівності. У людей із обмеженими можливостями є такі ж права, як і у здорових. Вони мають почуватися комфортно у місті, в якому живуть, а не ховатися по домівках. І тепер, навідуючись до Ужгорода, бачу суттєві зміни в місті. Коли вперше тут була, то, скажімо, дітей з синдромом Дауна не можна було побачити на вулицях. А тепер зустрічаю, гуляючи, і їх, і людей на візках… Це добре і для самих мешканців, адже вони усвідомлюють, що хоч не всі однакові, але всі рівні. Хочу запевнити: в будь-якому випадку я завжди душею і серцем з «Дорогою життя», її колективом та вихованцями. І з усіма мешканцями вашого чудового міста.
Найяскравішими моментами свого життя впродовж двох років вважає перебування в Центрі волонтерка із США Пі Джей Вернер.
– Мені було 60, я мала 5 дорослих дітей і 4 онуків, коли приєдналася до Корпусу Миру в 2005 році. Корпус Миру – це програма волонтерів зі Сполучених Штатів, метою яких є безоплатна робота в країні, до якої вони призначені, і ділитися своєю культурою та дізнаватися про культуру нової країни, в якій вони живуть. Я жила і працювала у Бельгії, Італії та Німеччині, але ніколи не була в Україні. Після мовного навчання в Києві я дізналася, що їду в Ужгород працювати в Центрі реабілітації дітей з інвалідністю «Дорога життя». Працюючи тут, бачила, що працівники розуміли свою відповідальність за виховання ужгородців в інтересах дітей з інвалідністю, яких обслуговували. Мені було приємно працювати з високомотивованим і компетентним персоналом разом із багатьма батьками-волонтерами. Я полюбила багатьох дітей і молодих людей у Центрі. Панувала яскрава та весела атмосфера, яка приносила задоволення ходити на роботу.
Я ніколи не забуду моїх дорогих українських друзів і досвід у Центрі. Абсолютно невиправдана війна, яку Путін і російські військові ведуть проти незалежної України, розбиває моє серце. Я пишаюся підтримкою, яку Сполучені Штати продовжують надавати Україні, і з нетерпінням чекаю закінчення цієї жахливої війни.
Певний час на Закарпатті працювала робоча група з Нідерландів. У програмі візиту групи були зустрічі з представниками влади, відвідування психо-неврологічних закладів, проведення ряду тренінгів. Окрема програма здійснювалася на базі МСРЦ «Дорога життя». Очолював робочу групу Ерік Гункамп, психіатр Parnassia Group, професор університету в м.Лейден. Результатми свого візиту він був задоволений.
– Я побував в декількох містах України і маю уявлення про те, як в Україні поставлена робота з людьми з обмеженими можливостями. На жаль, відчувається історичний негативний досвід з радянських часів, який тягне назад. Але в Ужгороді побачив людей, які віддаються своїй справі. І що важливо, роблять вони це з душею і серцем та справді зацікавлені у змінах. Звісно, наскільки це можливо. Центр «Дорога життя» має значні досягнення.. Впроваджене підтримане проживання, розвиваються різні види діяльності, зокрема,раннє втручання. Загалом, треба більше інвестувати у цю справу.і всіляко підтримувати її. І найголовніше: в закладі працюють люди, готові змінювати щось навіть в надзвичайно важких умовах, які переживає нині Україна.
Як уже зазначалося, нині в Центрі проживають близько 20 людей з інвалідністю та тих, хто їх супроводжують. Одна із таких сімей – Авакумови, в якій мама і двоє синів. Любов Авакумова ділиться своїми враженнями про перебування в Центрі «Дорога життя».
– Ми приїхали з Покровська Донецької області, це 50 км від Донецька. Півтора месяці минуло після початку війни, а ми не рухалися з місця, хоча нам всі казали: чого ви сидите, адже води немає, ліфт не працює (а ми мешкали на 9-му поверсі)…. А ми вирішили триматися до останнього, не поїдемо нікуди. І тут телефонують із соцзахисту: збирайтеся швидко, формується потяг Покровськ – Чоп. Мій старший син Рома – інвалид 1 групи, у нього розсіяний склероз, тож уявляєте, з якими труднощами ми стикнулися на вокзалі та розміщенні в вагоні. Другий син Максим теж з інвалідністю. Працював у шахті, отримав травму голови – 3 група. І я сама з двома. Ще в дорозі нам зателефонував Олег Кириленко і з’ясував час приїзду до Чопу. Він заспокоїв нас, запевнив, що зустрінуть. Приїхали в Чоп вночі, нас зустріли, завезли на місце. Закінчилися наші муки, і ми ніби із пекла потрапили в рай. Олег Павловия Кириленко – чудова людина, керівник з великої літери. Одразу все пояснив, розпитав. Хотіли за кордон виїхати, але були проблеми з документами, тож ми залишилися в Ужгороді. І не шкодуємо. Рома каже, що все чудово: не бомблять, все спокійно, поруч привітні люди, які про нас турбуються, тобто, живемо як у Бога за пазухою.
Людмила Ортутай