Хоспис на дому: как в Ужгороде обезболивают смерть

Неприметная многоэтажка в нескольких километрах от центра Ужгорода.

Уже десять минут медсестры мобильного хосписа не могут зайти в квартиру.

За закрытыми дверями раздается тонкий голос Светланы Николаевны:

– Девочки, помогите, я упала и не могу открыть. Возьмите, пожалуйста, ключ на пятом этаже.

Медсестры быстро входят в пустую квартиру, поднимают Светлану Николаевну с обеих сторон и переносят в гостиную на диван.

85-летняя Светлана лежала неподвижно в прихожей два часа. В гостиной просторно и светло. Пахнет жизнью, которая прошла.

На полках куча книг, среди которых не найдешь изданную позже 80-х. Нижние полки наполнены виниловыми пластинками.

В уголке семейная фотография, Светлана Николаевна там в центре, вокруг нее много людей, но в квартире она одна. Ее муж умер двадцать лет назад, детей у них не было.

– Какая же я плохая, – чувствует стыд за внезапное падение Светлана Николаевна.

–  Почему вы плохая? Не говорите так! – настаивает одна из медсестер, Татьяна.

–  Ну не сердитесь на меня, пожалуйста… Ну вот, еще и локти поцарапала.

Медсестры перевязывают раны, из которых течет кровь, на локтях и ногах. Они осторожно перекладывают тонкие руки и ноги Светланы. За последний месяц она потеряла 7 кг, ранее весила – 52 кг.

Светлана лежит в постели и пытается поднять наклонившуюся голову, седая копна волос неравномерно раскинулась на плечах. И хотя ее тело превратилось в переплетение прошлых лет, в движениях все еще заметно изящество.

– Теперь, когда закрываю дверь, обязательно вынимаю ключ, чтобы вы могли легко открыть.

«Хоспис на дому» посещает 85-летнюю женщину уже несколько недель.

Светлана Николаевна не знает своего диагноза. Ее брат, который живет сейчас за границей, в России, был инициатором такого решения. Друзья подчинились воле близкого человека, который у нее остался.

Медсестры уже почти ликвидировали последствия внезапного падения и по очереди спрашивают, что Светлана Николаевна ела за три дня, пока они не виделись, как себя чувствует, что ее беспокоит.

Светлана Николаевна послушно отвечает на вопросы. Когда плановый опрос заканчивается, она берет за руку одну из медсестер и заглядывает в глаза: «Мне нужно, чтобы ноги ходили, пожалуйста».

Сопереживать – не значит страдать

Свои последние дни Светлана Николаевна провела в постели. Она умерла от рака желудка спустя десять дней после этого визита, так никогда и не узнав о своем диагнозе.

«Есть часть больных, которые знают о своем диагнозе. Другая – нет. Близкие и родственники предпочитают им об этом не говорить. Еще есть пациенты, которые ждут чуда и мечтают поправиться», – рассказывает одна из двух врачей мобильного хосписа Алла Юрьевна.

«Наши больные попадают к нам, когда проходят все круги ада больниц и поликлиник. У них или четвертая, последняя и неизлечимая стадия рака, или смертельный диагноз», – рассказывает другой врач, Яна Ивановна.

Сначала семья или больной связывается с соцработником, который направляет больных к врачам.

В «Хосписе на дому» этим занимается Ангелина. В коллективе часто отмечают, что «Ангелина» – от слова «Ангел».

– Я все про всех знаю, – улыбается она. Ангелина – главное звено между пациентом и мобильным хосписом. Она никогда не выпускает телефон из своих ладоней.

Ангелина

– Мы кажемся хладнокровными, но на самом деле нет. Очень часто жалко кого-то, хочу расплакаться, но не могу, потому что понимаю, что нужно по крайней мере поддержать человека, который рядом с больным, – говорит Ангелина.

После первого общения с больным она передает контакты врачу.

В «Хосписе на дому» их двое. Они осматривают и заполняют карту потребностей: медицинских, социальных и психологических.

Медсестра Алла

В первую очередь важно снять боль у пациента, он не сможет говорить до тех пор, пока не будет находиться в комфортном состоянии.

После наступает работа медсестер, которые помогают снять эту физическую боль.

– Это тот волосок, за который держится больной. Человек верит, что от капельницы ему станет легче, – говорит одна из медсестер Татьяна. –

Вначале я не знала, сколько времени выдержу, трудно с больными обсуждать цель лечения и объяснить им, что финал неизбежен.

Трудно с больными обсуждать цель лечения и объяснить им, что финал неизбежен

Когда физическую боль умерили, на очереди духовная, за которую отвечают психолог и духовник. Никого не заставляют встречаться с духовником, но для некоторых людей это важно.

Психолог Татьяна общается не только с пациентами, но и с медперсоналом, которому также требуется психологическая разгрузка после работы со смертельно больными пациентами.

– Наверное, в нашей работе маленькие чудеса, которые возникают, приносят положительные эмоции и поддерживают на плаву. Это может быть взгляд больного, его улыбка, прикосновение к руке… Иногда именно такие жесты значат больше, чем слова, и дают силы идти дальше, – добавляет врач Алла Юрьевна.

Маленькими шагами

– Когда болит зуб, человек не выдерживает и уже на следующий день идет к дантисту. Возможно, не сразу, но ему удается избавиться от этого боли.

А мы работаем с пациентами, которые каждый день испытывают острую боль, которой не избавятся до конца жизни.

Люди не должны жить в пытках, – рассказывает Татьяна Козак, которая уже десять лет работает с пациентами, которые имеют смертельный диагноз.

Татьяна – главный врач Центра ПМСП (первичной медико-санитарной помощи) и основательница мобильного хосписа.

Уже десять лет она уделяет внимание людям, которые не могут сами себе помочь. Ей было 42 года, когда она впервые начала заниматься паллиативной помощью. Тогда она еще работала терапевтом в больнице и не была главным врачом.

– Я долго пыталась себе объяснить, почему этим занимаюсь. Понимание пришло не сразу. После долгих размышлений я осознала, что причина – смерть моего отца, который был онкобольным, –  признается Татьяна.

В 42 года она стала прихожанкой Францисканского монастыря, там участвовала в строительстве столовой и медпункта для бедных.

– Это категория людей, которой якобы занимаются все, но не занимается никто, – объясняет.

В монастыре часто сотрудничали с австрийцами, они были донорами тех или иных проектов.

– После десяти лет работы над различными проектами я решила предложить тот, идею которого я лелеяла уже давно. А именно – сделать хоспис, – робко улыбается Татьяна.

Идею поддержали, и Татьяна поехала мирами смотреть, как устроены хосписы в Польше, Германии, Италии и других странах. Там они увидели, что пациенту оказывают не только физическую поддержку, но и психологическую.

Когда Татьяна вернулась в Украину, была вдохновлена ​​и полна сил. Тогда горсовет уже выделил землю для строительства хосписа.

Вдруг Татьяна резко замолчала и посмотрели на свои руки, выдержала небольшую паузу, а затем продолжила: «Я начала с большого, а так, наверное, нельзя».

Когда начались общественные слушания, оказалось, чтобы многие люди начали выступать против строительства хосписа.

Территория в центре была лакомым кусочком в городе. Есть слухи, что там хотели построить торговый центр.

Главный аргумент активистов, выступавших против хосписа – «там будут разводить какую-нибудь заразу».

– Есть болезни, которыми мы «гордимся» и говорим о них на публику. Например, инфаркт. А есть те, которые семья пытается скрыть. И не только от окружающих, но и часто от самого пациента.

Это неправильно, ведь любая болезнь остается болезнью. Все равно умирают как от инфаркта, так от онкологии, – объясняет Татьяна.

Она убеждена, что пока мы не отойдем от этого мифа, что у нас все красивые и здоровые, то двигаться дальше не сможем.

– Говорят, на Западе больше людей с инвалидностью, чем у нас, но дело в том, что они там социализированы. У нас людей с инвалидностью зачастую не выводят на люди и стараются все секреты держать дома, – говорит главный врач.

После неудачной попытки сделать стационарный хоспис, Татьяна Козак решила двигаться к цели небольшими шагами.

С группой единомышленников начала просветительскую работу, чтобы рассказать, что такое паллиативная помощь.

– Жизнь научила меня, что надо иногда перенимать другую сторону и попытаться понять, как она видит ту или иную ситуацию, – рассказывает Татьяна.

После просветительской работы решили взяться за воплощение материальных инициатив.

– Слава Богу, что я главный врач, – как будто сама себе напоминает женщина.

Именно это дало ей полномочия написать проект и создать мобильный хоспис.

Главная цель – показать людям, что это нужно и работает.

В 2016 году на сессии горсовета решили сделать мобильный хоспис и выделили на это 9 рабочих мест.

Так «Хоспис на дому» возник на базе Центра ПМСП, главным врачом которого и является Татьяна. Далее начали формировать штат.

– Нет, не штат, а коллектив, – исправляет сама себя Татьяна, – ведь не все понимают, что в некоторой степени они идут служить людям, а не просто выполнять работу.

Сейчас мобильный хоспис насчитывает 14,5 ставок, которые финансируют из местного бюджета. В коллективе есть врачи, медсестры, психолог, водитель, духовники, социальный работник.

В их распоряжении машина, один кабинет в больнице и склад для медикаментов и оборудования.

Они редко бывают вместе, к пациентам ездят всегда отдельно.

– Когда у человека все болит, она в пролежнях и гниет, ей явно не до психолога, не до духовника, – отмечает Татьяна.

После приходит время для работы соцработника, психолога и духовника.

– Социальный работник помогает родственникам, ведь в круглосуточном уходе за больным они также становятся асоциальными, – добавляет Татьяна.

Им было трудно найти духовника.

– Нам не нужно, чтобы духовник исповедал, помазал и ушел.

Его задача – доработать там, где не сможет психолог, потому что с ним пациенты могут быть более откровенны. Иногда именно духовник помогает смириться с реальностью.

Тогда человек пытается максимально полезно использовать время, которое ему осталось, – делится главный врач.

24 января 2017 мобильный хоспис начал работать до сих пор не уволился ни один работник.

Следующий маленький шаг – стационарный хоспис.

источник: «Украинская правда. Жизнь»