Лариса Воеводина: «Боюсь только двух вещей: судорог и умереть раньше ребенка»

Ольга Павлова, ГО «Щасливі діти»  15 ноября 2015 21:46  490109924 2111001
Лариса Воеводина: «Боюсь только двух вещей: судорог и умереть раньше ребенка»

На полу в небольшой комнате - импровизированный манеж Лариса Воеводина сделала заграждения с помощью диванных подушек. Для маленькой Ани, которой ровно через месяц - 10 декабря - исполнится 5, это непреодолимый барьер. Это сегодня она играет любимыми игрушками, самостоятельно сидит и ползает. А еще полтора года назад даже это было для нее просто непосильной задачей. У Ани - микроцефалия и ДЦП. Поэтому в свои пять лет развитие ребенка соответствует развитию полуторагодовалого малыша.

«Она у нас такое солнышко! Постоянно улыбается. Очень редко плачет », - заходит в комнату Лариса, мама Ани. Она - из тех женщин, силе духа и выдержке которых позавидует и немало мужчин. Каждый день Ларисы - с дочерью и ради дочери. Она рассказывает о своей крохе так, будто в мире нет более важного и родного человека. И это для нее действительно так. «Я всю жизнь мечтала о ребенке. Беременность была настолько тяжелой, что пришлось пролежать все 9 месяцев. Сейчас тоже нелегко. Но Аня дает мне силы. Она для меня все. Вся моя жизнь - это Аня », - говорит она.

 

Лариса Воеводина: «Боюсь только двух вещей: судорог и умереть раньше ребенка» (аня вдома)

В это время девушка заметила мой фотоаппарат и потянулась руками за ним. Взяла в руку крышку от объектива, затем внимательно проследила за движением камеры, которую я решила все же отложить в сторону. «А врачи говорили мне, что ребенок слеп», - комментирует Лариса. Зрение у Ани действительно плохое, но диагноз «слепота» отнюдь не подтверждается.

У Ани всегда холодные ручки и ножки. Их просто невозможно согреть. Лариса говорит, что девочка почти не чувствует холода или жары. Не всегда чувствует боль. Однажды у Ани случайно обнаружили двусторонний отит и гайморит, которые сопровождаются сильными болями. Девочка же и виду не подала.

«То, что с ребенком не все в порядке я подозревала от рождения, но врачи говорили, что у меня паранойя. В 4,5 месяца все же обнаружили, что она нездорова. Теперь мы уже прошли определенный путь. И имеем хорошие результаты. Аня принимает лекарства для улучшения мозговой деятельности. Сделали операцию, благодаря которой ребенок начал вставать на ножки и смог самостоятельно садиться, ложиться, ползать. Есть шансы, что она сможет самостоятельно ходить. Для этого необходимо ехать в Луцк на очередную операцию. По умственной деятельности, то тоже есть шансы улучшить ситуацию. Правда, курс лечения очень дорогой: 1 упаковка на месяц - 1500 грн. Но я не могу останавливаться, ведь вижу, как Аня меняется: активнее играет, осваивает новые навыки, улыбается », - рассказывает Лариса Воеводина.

 

 

Лариса Воеводина: «Боюсь только двух вещей: судорог и умереть раньше ребенка» (аня3)

Женщина благодарна людям, которые помогают. Говорит: таких много. Но немало и таких, которые ведут себя не совсем адекватно. «Когда люди видят, как мы гуляем в ортезах (специальных фиксаторах), или Аня со слюнявчиком, тычут пальцами ... Наше общество еще не готово воспринимать таких детей или людей. Родители не объясняют детям, что бывают больные дети, почему они такие. На вопрос своих детей «Почему девочка в коляске?», они отвечают: «Потому что она маленькая». Однажды женщина забрала сына от коляски с Аней со словами: «Не трогай, это заразно!». Это трудно психологически. Поэтому я хожу к психологу и мне очень помогает. А еще общаемся с мамами таких же детей. Мы осознаем, что надо быть выше этого, хотя некоторые женщины очень закрываются, находятся в отчаянии, впадают в депрессию », - делится Лариса.

Пока мы общаемся, Аня упала на спину и пытается подняться. Она делает несколько попыток и, наконец, сделав усилие, садится. Еще одна победа. В это время за окном пробегают ее сверстники, гоняют мяч. Аня тоже скоро выйдет гулять. Ее коляска ждет в коридоре. Правда, любая поездка по городу для Ани и таких как она детей - целое «приключение»: «Ситуация с пандусами в городе катастрофическая. Их практически нет. Ужгород вообще не приспособлен к передвижениям на инвалидной коляске. Я недавно добилась от представителей городского совета, чтобы сделали хотя бы пандус возле магазина «Кобзарь» в самом центре города. Они объясняли, что в бюджете денег на это не заложено, а потому сделать съезды нет возможности. Но у «Кобзаря» бордюр был 35 см! Я лично мерила рулеткой, фотографировала и посылала представителям городского совета. Там съехать на коляске просто невозможно, я уже не говорю о том, чтобы заехать. Все же мы с мамами добились своего. Вырвали, как говорится, зубами. Но обидно, что вопросы благоустройства приходится решать таким образом. Создается впечатление, что для власти ни инвалидов-колясочников, ни мам с колясками в городе не существует. Даже те пандусы, которые есть, ставят под таким углом, что туда с пустой коляской с разбега невозможно заехать, не говоря уже о коляске с ребенком ».

Наше внимание привлекает Аня, которая снова добралась до крышечки от фотоаппарата. Лариса смотрит на часы и говорит, что пора обедать. При слове «обед» дочь оживляется и начинает смеяться. «У нас строгий режим, - комментирует Лариса, - утром встали, поели, собрались в сад (так они называют « Дорогу жизни » - Авт.). Там тоже все по графику: занятия, процедуры, обед и пр. «Дорога жизни» для наших детей - рай. Начиная от пандусов при входе, заканчивая специалистами, которые знают, как с такими детьми обращаться. В 16-м часу забираю из садика. Дома едим, спим, играем. И все - в строго определенные часы. Иначе нам нельзя ».

 

Лариса Воеводина: «Боюсь только двух вещей: судорог и умереть раньше ребенка» (bcba6aab-25cb-48c2-abf5-ee42e41e479b)

Пока Аня занимается в «Дороге жизни», Лариса работает. Делает украшения из бисера браслеты, серьги, кулончики. Выплетает разноплановые тематические фигурки. Накануне рождественских новогодних праздников у нее заказывают елочные украшения. Своими руками Лариса зарабатывает на дорогие лекарства для дочери. На кровать, которую надо смастерить с учетом особенностей ребенка. Но этих средств никак не хватит на операцию в 700 евро, которая позволит ребенку учиться ходить и дальше развиваться. Операцию назначено на 10 декабря - в день рождения девочки. Лариса уверена, что это не просто так. Возможно, судьба уготовила им к первому юбилею такой подарок - шанс двигаться на уровне со здоровыми детьми.

Эта сильная женщина, как и каждая мать, с нежностью смотрит на своего ребенка и верит в лучшее. Она готова к длительной борьбе и утверждает, что почти ничего не боится. «А чего мне бояться? Единственное, что я боюсь в этой жизни, то это Аниных судорог, которые у нее иногда бывают, и того, что я умру раньше нее... ». При этих словах я чувствую мороз по коже, невероятное желание хотя бы немного помочь и почему-то - обнять своих детей ...

Аня сидит у меня на коленях и пронзительно заглядывает в мои глаза. Она шевелит губами, и я вижу, что она пытается что-то сказать. И почему-то верю, что она скажет. Вот еще немного - и обязательно.

А  через месяц у Ани день рождение. И операция. Сделать ей подарок может каждый из нас. Потому что творить добро на самом деле - просто.

Карточка Приватбанка: 5168 7556 0417 8463 (Воеводина Лариса Владимировна)   

Лариса Воеводина: «Боюсь только двух вещей: судорог и умереть раньше ребенка» (аня_діагноз)

Оставить комментарий

Комментаторы, которые будут допускать в своих комментариях оскорбления в отношении других участников дискуссии, будут забанены модератором без каких либо предупреждений и объяснений. Также данные о таких пользователях могут быть переданы правоохранительным органам, если от них поступил соответствующий запрос. В комментарии запрещено добавлять ссылки и рекламные сообщения!

Комментарии (2)

Павло  20.11.15 9:16

Зараз багато махінацій з приват карточками, тому якщо можна викладіть координати отримання коштів на предявника. Бажано контактний телефон Лариси.


Виктория  19.11.15 14:00

Мы не можем отправить деньги на карточку, только по адресу.

Всего комментариев 2
]]>