Роберт Горват: Необходимо обеспечить государственную закупку лекарств для больных мышечной дистрофией Дюшена

Народный депутат Украины Роберт Горват обратился с запросом в Министерство здравоохранения Украины из-за ситуации с медикаментозным обеспечением украинцев, страдающих редким заболеванием — мышечной дистрофией Дюшена, сообщает пресс-служба народного депутата.

«Мышечная дистрофия Дюшена — диагноз, к счастью, мало известный большинству украинцев. Однако для 444 граждан Украины, для 444 украинских семей эта болезнь является жестокой реальностью, с которой им приходится бороться самостоятельно. Должны признать, что государство, несмотря на все законодательные гарантии, не предоставляет больным дистрофией Дюшена надлежащего лечения и критически важной терапии из-за отсутствия бюджетного финансирования », — заявил Роберт Горват.

Как отметил народный депутат, современная терапия мышечной дистрофии Дюшена предусматривает применение кортикостероидов, позволяющие отсрочить потерю способности двигаться, контроль и поддержание сердечной и дыхательной деятельности, мероприятия по профилактике и лечению ломкости костей, а в отдельных случаях включает хирургические операции и реабилитационные процедуры, требующие привлечения значительных финансовых ресурсов. При этом, большинство семей больных не имеют возможности за собственные средства обеспечить дорогостоящее лечение, которое способно хоть как-то облегчить симптомы болезни.

«Именно поэтому я обратился с запросом к и.о. Министра здравоохранения Ульяне Супрун с просьбой обеспечить финансирование закупок медикаментов для граждан, страдающих от этого недуга. Кроме того, считаю необходимым наконец разработать и внедрить четкие отраслевые стандарты для лечения мышечной дистрофии Дюшена. В Украине они все еще отсутствуют, а это усложняет работу врачей и часто приводит к неэффективному лечению пациентов. Жду ответ и конкретные шаги для решения этой проблемы », — заявил Роберт Горват.

Последствия мышечной дистрофии Дюшена проявляются в потере двигательных функций больных, впоследствии приводит к прикованности к инвалидной коляске. При прогрессировании заболевания поражается желудочно-кишечный тракт и такие жизненно важные органы, как сердце и легкие. Начиная с раннего возраста болезнь приводит к невозможности участия ребенка в социальной жизни и неспособности осуществлять выполнения ежедневных жизненно важных процессов. В результате больным необходим непрерывный уход с привлечением других лиц.